Сгради в цялата страна ще светнат в цветовете на редките болести
В 25 населени места доброволци ще организират различни инициативи за отбелязване на Световния ден на редките болести. Молебени за здраве, изложби, беседи, засаждане на дървета и осветяване на сгради в синьо, зелено, розово и лилаво са част от планираните събития, съобщи за Българската телеграфна агенция Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Сред осветените сгради ще бъдат Столичната община и Министерството на здравеопазването. Цветовете на редките болести ще озарят и Пантеона на възрожденците в Русе, крепостта „Царевец“ във Велико Търново, паметникът „1300 години България“ в Шумен и други. В страната ще се проведе и флашмоб с пускане на балони с изображение на разперена ръка в характерните цветове на редките болести.
„Отбелязването на деня е важно, защото правим не само информационни кампании, но и такива, които са свързани с темата как да се живее с рядко заболяване„, подчерта Владимир Томов, предаде БТА.
Около 400 000 души в България са засегнати от редки заболявания
По думите на Томов, в България около 350 – 400 000 души са засегнати от редки заболявания. „Не говорим само за пациенти, а и за техни близки и семейства„, посочи той и обясни, че наличието на хронично болен човек неизбежно влияе на всекидневието на цялото семейство.
Сред примерите за редки заболявания Томов посочи хемофилията и болестта на Гоше. В някои случаи пациентите са с животозастрашаващо състояние, а лечението продължава през целия живот. Председателят на Националния алианс сподели надеждата си, че един ден пациентите с редки болести ще бъдат напълно излекувани.
Световна инициатива под мотото „Повече, отколкото можеш да предположиш!“
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 година през последния ден на февруари като месец с „рядък“ брой дни, посочва отдел „Справочна“ на БТА. Инициативата е на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS), която обединява 929 организации на пациенти от 73 страни.
Целта на събитието е да се повиши информираността на международната общност и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за засегнатите лица.
Заболяване се определя като рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души. Статистиката показва, че 70 процента от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 процента са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които засягат около 400 милиона души в света, като половината от тях са деца.
През 2025 година Световният ден на редките болести ще премине под мотото „Повече, отколкото можеш да предположиш!“.
